Vidas paralelas

Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) han lanzado la campaña de concienciación Vidas Paralelas.

vidas paralelasEn ella nos muestran las vidas paralelas de dos niñas, Irene e Inés, dos primas de 8 años, con la misma edad, parecidas inquietudes y una realidad totalmente diferente.

Cuando te quedas embarazada te peguntan una y mil veces aquello de “¿Qué quieres que sea, niño o niña?” e invariablemente tu contestas eso de “Lo que quiero es que venga sano”. Eso es lo que queremos todos los padres del mundo, sin pararnos realmente a pensar lo que supone que tu hijo no venga del todo sano, o que una vez nacido desarrolle una enfermedad.

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Un regalo de Reyes diferente

Os propongo unas cuantas ideas para hacer un regalo de Reyes original y además solidario.

AMiBolaLa primera idea viene de la mano de la web Amibola donde podéis encontrar desde bolas de navidad preciosas hasta pulseras, bolsas y mucho más desde 5 euros. Todos los beneficios se destinan a proyectos para los chicos con autismo de ALEPH-TEA. Este proyecto surge cuando Jeannie Pascual Cornwall, diseñadora y madre de un niño con autismo, creó la pulsera “amibola” para reunir fondos para ayudar a niños como su hijo. Hoy en día cuentan con más de 15 productos diferentes.

Otro regalo para los más peques de la casa lo propone la marca española de juguetes Imaginarium. Han creado un nuevo integrante dentro de la familia KicoNico que es KicoNico Red (19,95€). Por cada oso que vendan, Imaginarium donará 5euros, y la Asociación Microtia España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) serán las destinatarias de las donaciones del proyecto. Con ello se pretende dar a conocer la enfermedad y orientar a familias con hijos que la padecen.

Desde la Asociación Microtia España nos invitan a dar un paso más y nos proponen lo siguiente:

Nuestro amigo KicoNico nos quiere ayudar a difundir y explicar que es la Microtia, pero para ello necesita de vuestra colaboración.

¿Cómo?

Primer paso: Haz fotos de Kiconico Red en momentos cotidianos o divertidos donde podamos mostrar a nuestro embajador de una manera natural.
KicoNicoRed
Segundo paso: Comparte esas imágenes en tus redes sociales, IMPORTANTE cada vez que compartimos estos momentos tenemos que añadir en el texto el Hashtag #microtiared y #donakikonicored que son las palabras mágicas que nos ayudaran a difundir el mensaje.

Productos SolidariosDesde el Blog “por la investigación del cáncer infantil ” nos proponen colaborar con ésta investigación mediante la adquisición de diversos productos realizados por familiares de niños que padecen esta enfermedad. Hay pulseras, bufandas, lápices y mucho más, difícil elegir entre tanta cosa bonita. Este proyecto nace de la iniciativa de un grupo de familias que compartían un diagnóstico común para sus hijos, cáncer, de lo que son tratados en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Por último pero no por ello menos importante, quiero recordaros un proyecto que ya os conté hace un tiempo de la plataforma PRECIPITA. Trataban de recaudar fondos para realizar una investigación sobre el Síndrome Hemolítico Urémico Típico (SHUA). Para que la primera fase de ésta se lleve a cabo deben recaudar un mínimo de 10.000€ antes de 15 días y ya van 9.650 a día de hoy y subiendo. Conseguir ese hito sería el mejor regalo para muchos niños y sus familias…
Ashua_pulsera_pY hablando de SHUA, la familia Tomé – Serrano estará hoy día 23 en el supermercado Netto de Irun y el día 27 en el Super Amara de ésta localidad, dando información y vendiendo productos de la asociación ASHUA para recaudar fondos para la investigación de ésta enfermedad.

Con todas estas cosas que os he contado tenemos el doble placer de regalar a nuestros seres queridos y además saber que se está ayudando a muchas otras personas, que también son los seres queridos de alguien…