Cuando empecé a pensar sobre qué podía tratar este blog decidí hacerlo sobre cosas personales y vivencias cotidianas, pero no me acababa de convencer, le faltaba algo.
Pensaba que debía darle alguna utilidad más importante que contar mis rollos, pero no sabía cómo enfocarlo. Empecé a darle vueltas a la posibilidad de usarlo para dar visibilidad y voz a gente que pudiera necesitarlo, pero me resultaba difícil saber por dónde empezar. Y casualidades de la vida el sábado me encontré con el comienzo perfecto.
Conocí a una pareja encantadora, amigos de una amiga, cuando nos reunimos todos con los niños para pasar la tarde. Hablando de unas cosas y otras me contaron que su hija pequeña, Nadia, una preciosidad rubia de 2 años, tenía una enfermedad de las denominadas ultra-raras (tiene una incidencia de 2 casos por cada millón de habitantes) denominada SHUA. Les había hablado de mi Master, y de que quería buscar asociaciones o personas con las que colaborar y les pareció una idea estupenda. Este tipo de enfermedades raras o ultra-raras tienen poca repercusión mediática y necesitan hacerse ver por todos los medios. Mi blog no es que tenga millones de visitas, de hecho, los que lo siguen se pueden contar con los dedos de las manos, pero menos es nada, ¿no?.
Como dato curioso (desgraciadamente curioso), me contaron que el único medicamento que parece que puede utilizarse como tratamiento, que no como cura, figura en los estudios realizados por consultoras solventes como el más caro del mundo. Su nombre es Solaris y acaba de ser aprobado por la FDA (Agencia estadounidense de Alimentos y Medicamentos) para su uso con esta enfermedad. En el «Centro de Investigaciones Biológicas» (CIB) perteneciente a la Agencia Estatal «Consejo Superior de Investigaciones Científicas» (CSIC), se lleva a cabo una investigación sobre el SHUA para entre otras cosas desarrollar nuevos fármacos y poder personalizar los tratamientos. Se puede contribuir económicamente a su trabajo desde la web Precipita. PRECIPITA es una plataforma especializada en promover la financiación colectiva de la ciencia, creada por la Fundación española para la Ciencia y la Tecnología, FECYT.
En la página de la asociación (www.ashua.es) hay mucha información sobre ellos, sobre la enfermedad y sobre cómo colaborar. También recaudan fondos para poder realizar labores de información y estudio del SHUA.
Con estas líneas espero haber despertado la curiosidad de alguien y que quizás se informe aunque sea un poco y lo comente después con su entorno. Hasta el sábado yo tampoco sabía que existía esto del SHUA, y ahora ya os lo he contado a vosotros…
Nadia bonita, te ha tocado vivir con algo que no le debería haber tocado a nadie. ¡Mucha suerte en tu camino.!
Como pez de vuelta al agua 
2 comentarios en “Conociendo el SHUA”